Rusteloze benen komen best vaak voor. Tussen de 5 en 10 procent van de bevolking heeft er last van. Bij een kleiner percentage is het ernstig. De klachten zijn dan chronisch en gaan in veel gevallen niet meer over. RLS is in dat geval meestal een progressieve aandoening.
Dit betekent dat de symptomen in de loop der tijd helaas erger worden en zich bij sommigen uitbreiden naar romp en/of armen. Het gaat hier om 1 à 2 procent van de bevolking. In Nederland zijn dat tussen de 170.000 en 340.000 mensen.
Er zijn twee varianten van het rusteloze benen syndroom: primaire RLS en secundaire RLS. Bij primaire RLS is de aandoening in veel gevallen erfelijk. Dit houdt in dat rusteloze benen vaker voorkomen binnen één en dezelfde familie. Als de onrustige benen erfelijk zijn, heb je de grootste kans op de ernstige variant.
Chronisch
Niet iedereen kan zich een voorstelling maken bij wat het betekent elke nacht restless legs te hebben. Wat je zelf niet voelt, wordt al gauw een ver van je bed show. Leuke woordspeling in dit verband, maar een gevolg is dat de consequenties van de aandoening door de omgeving vaak niet of onvoldoende worden onderkend.
Iedereen slaapt natuurlijk wel eens een nachtje wat minder goed. Als je echter nacht in nacht uit door een fysieke oorzaak in je slaap gestoord wordt, ontstaan er problemen. Niemand is hier op de lange termijn tegen bestand.
Je kunt lichamelijk klachten krijgen, bovenop de ellende die je ’s nachts al hebt. Mentale problemen als stress (of angst en depressie) zijn ook niet ondenkbaar. Op een gegeven moment ben je gewoonweg uitgeput.
Met enige regelmaat lees ik op websites dat RLS een onschuldig kwaaltje is. Dit vind ik eigenlijk een vreemde uitspraak. Hoe hun je dat nou zeggen over iets wat zo ontwrichtend is? Chronisch slecht slapen heeft fysieke en mentale gevolgen. Deze aandoening is voor niemand iets kleins of onbeduidends.
Een progressieve aandoening
Uit ervaring kan ik helaas bevestigen dat het rusteloze benen syndroom een progressieve aandoening is. Ik behoor tot de 1 à 2 procent van de bevolking bij wie de klachten ernstig zijn. Er gaat bij mij geen nacht voorbij dat ik geen ongemak heb. Meerdere keren moet ik er daardoor uit, want blijven liggen is in zo’n geval nauwelijks een optie. Soms probeer ik het wat uit te stellen door mijn kuitspieren te masseren. De ene keer helpt dit beter dan de andere.
Mijn beide ouders hebben ook last van onrustige benen. Vooral mijn moeder. Ik vermoed daarom dat ik primaire RLS heb en dat ik tot de groep behoor bij wie het erfelijk is. Gelukkig hebben mijn ouders het in mindere mate dan ik. Wanneer zij voor het eerst symptomen kregen, weet ik eigenlijk niet.
Ik was 43 jaar toen mijn benen me steeds vaker wakker begonnen te houden. Voor die tijd kwam het ook voor. Zelfs uit mijn tienerjaren kan ik me herinneren dat ik weleens ‘kriebelige’ benen’ had. Dat gebeurde vooral als ik een dag veel gesport had. Ik dacht toen dat het door het sporten kwam.
Het afgelopen jaar heb ik gemerkt dat de klachten zich soms uit naar mijn romp uitbreiden. Ik voel het onaangename gevoel dan niet alleen in mijn kuiten, maar ook in mijn bil en onderrug. Sommige dagen begint het al overdag. Het is niet echt te verklaren waarom dit gebeurt. Ik heb op zo’n dag niet speciaal iets anders gedaan dan anders. Tot nu toe heb ik – gelukkig – geen symptomen in mijn armen.
Lotgenoten
Uit verhalen van lotgenoten heb ik wel begrepen dat rusteloze benen zich voordoen in allerlei variaties. De een heeft er altijd al last van gehad. Bij anderen ontstaat het bijvoorbeeld na een ingrijpende gebeurtenis of periode in hun leven. Bijvoorbeeld na een operatie, een traumatische ervaring of een burn-out.
Gecompliceerd wordt het als je al een andere chronische ziekte hebt. De combinatie van rusteloze benen met periodic limb movement disorder (PLMD) komt bijvoorbeeld vaak voor. Klachten van de ene aandoening kunnen versterkend werken voor de andere aandoening. Ik denk aan de ziekte van Parkinson of aan perifere neuropathie. Medicatie voor de ene aandoening zet bovendien soms klachten van een andere aandoening in gang. Bijvoorbeeld antidepressiva hebben als bijwerking onrustige benen. Zulke omstandigheden maken behandeling behoorlijk ingewikkeld.
Hallo, mijn vriend heeft alles al geprobeerd en zit nu aan de Methadon. Wat een verademing. Heeft helemaal geen last meer van onrustige benen en armen. Slapen gaat nog lang niet altijd goed maar de RLS is verdwenen. Voor hoe lang weten we niet maar dit heeft ie te pakken. Het is echt een wonder want hij heeft zeer ernstige RLS.
Misschien een tip voor andere mensen die echt al het andere al hebben geprobeerd.
Wij hebben deze tip voor medicatie via een lid van de besloten RLS site.
Kan. Je dat makkelijk krijgen methadon,is toch een verslavings medicijn
Er is een antidepressivum dat geen trigger is voor RLS en dat is Wellbutrin; dit middel is mij een tijd geleden voorgeschreven door een neuroloog van Kempenhaege; ik gebruikte tot dan toe Citalopram en ben dus overgestapt naar Wellbutrin tot mijn volle tevredenheid. Zou nuttige en aanvullende informatie zijn voor de site aangezien vele RLS-patienten ook antidepressiva gebruiken.
Dank je wel, Cornelia. Ik ben al bezig met een blog over dit onderwerp en zal jouw ervaring met Wellbutrin daarin ook noemen.