Meerdere keren las ik in resultaten van wetenschappelijk onderzoek dat mensen met RLS sterk gevoelig zijn voor het zogenaamde placebo effect.
In zo’n onderzoek wordt de werking van medicijnen of bijvoorbeeld een supplement als ijzer getest. Een deel van de onderzoeksgroep krijgt het echte middel. Een ander deel krijgt een placebo. De deelnemers weten van tevoren niet welke van de twee ze krijgen toegediend.
Na het onderzoek berekenen de onderzoekers de scores. De uitkomsten geven positieve effecten, maar ook onbedoelde bijwerkingen weer. Opvallend is dan als blijkt dat ook een aanzienlijk deel van de mensen uit de placebogroep gunstige effecten waarneemt.
Wat is een placebo
Placebo is Latijn en betekent letterlijk ‘ik zal behagen’. Het is een middel zonder een medisch werkzaam bestanddeel. Oorspronkelijk werd een placebo door artsen gebruikt om een patiënt te misleiden met nepmedicatie. Het achterliggende idee was dat de arts de patiënt hiermee een plezier deed.
Uit geneesmiddelenonderzoek is keer op keer gebleken dat groepen patiënten die vol vertrouwen een middel nemen, in veel gevallen gunstige effecten ervaren. Ook als het achteraf een placebo blijkt te zijn.
Het tegengestelde gebeurt als patiënten geen of niet zoveel vertrouwen hebben in een middel. Bijvoorbeeld na het lezen over mogelijke bijwerkingen in de bijsluiter. Zij ervaren minder positieve effecten. Dit heet het nocebo effect.
Artsen schrijven tegenwoordig niet zo gauw meer zonder medeweten van de patiënt een placebo voor.
Filmpje over placebo effect
Een paar jaar geleden zag ik een populair wetenschappelijk filmpje waarin een groep mensen een bepaald middel uittestten. De deelnemers wisten van tevoren niet dat ze een placebo kregen. De reacties over het middel waren enthousiast naderhand.
Toen aan de deelnemers echter verteld werd dat zij een placebo hadden geslikt, waren sommigen nogal ontdaan. Een aantal van hen reageerde zelfs beschaamd en kwam terug op het aanvankelijke enthousiasme over de werking. Anderen hield echter vast aan het positieve dat ze waargenomen hadden en wilden het middel zelfs blijven gebruiken. Duidelijk was in elk geval dat het geloof in het middel een belangrijke factor was.
Kennelijk doet geloof iets met je en heeft het in je brein een bepaald effect. Dit werkt ook fysiek door. Ik las pas dat dit te maken kan hebben met de aanmaak van bepaalde pijnstillende neurotransmitters als endorfine. Het kan ook te maken hebben met een gunstige interactie tussen gemoedsgesteldheid en immuunsysteem.
Rusteloze benen
Bij de aanmaak van neurotransmitters als effect van een placebo, denk ik in verband met RLS natuurlijk meteen aan dopamine.
Neurotransmitters staan niet los van elkaar. De aanmaak van de ene is van invloed op de aanmaak van de andere. Extra aanmaak van endorfine werkt stimulerend op de aanmaak van dopamine. Daar las en schreef ik al eerder over in vorige blogs.
Bij lotgenoten is het me ook vaker opgevallen dat het voor de werking veel uitmaakt of iemand in een bepaalde remedie gelooft of niet. Ik denk hier bijvoorbeeld aan sommige huismiddeltjes of aan alternatieve geneeswijzen als magneettherapie of hypnotherapie.
Als lotgenoten zich onderling negatief ergens over uitlaten dan zal een meelezende lotgenoot niet zo gauw meer onbevangen iets uitproberen. Dit geldt ook voor communicatie vanuit artsen en stichtingen. Bij een positievere, meer open houding in de onderlinge communicatie ervaart deze lotgenoot mogelijk alleen al daardoor zelfs vooraf al een gunstiger effect. Daar lijkt mij niks mis mee.
Persoonlijk ben ik in principe een groot voorstander van een positieve, open houding. Voor mijzelf maar zeker ook naar anderen toe. Als een bepaalde remedie bij iemand zou kunnen helpen dan ben ik ervoor om daarover op zijn minst neutraal te berichten. Lotgenoten kunnen dan uiteindelijk hun eigen keuzes maken waarin ze wel of niet geloven.
Pramipexol ook gehad veel bijwerking jeuk op armen helpt mij ook niet,sifrol gehad helpt niet,imideen helpt niet.slaappil helpt niet.
Mij lijkt het wel iets, als door mijn pramipexol pillen placebo’s zouden zijn toegevoegd.