Medicatie Afbouwen bij Rusteloze Benen?

Als je medicatie slikt voor je rusteloze benen zou het best eens kunnen dat je op een gegeven moment je medicatie moet afbouwen. Bij een ernstige vorm van RLS krijg je meestal een dopamine agonist voorgeschreven. Waarschijnlijk hebben rusteloze benen namelijk te maken met een tekort aan dopamine. Zo’n dopamine agonist bootst de werking van dopamine na.

Dopamine agonisten zijn eigenlijk ontwikkeld voor mensen met de ziekte van Parkinson. Deze medicijnen bleken echter, in een lagere dosering, ook goed te werken bij onrustige benen. Daar maken heel wat lotgenoten dankbaar gebruik van.

De keerzijde van deze medicijnen is dat er in de meeste gevallen na verloop van tijd augmentatie optreedt. Augmentatie houdt in dat de medicatie steeds minder goed werkt. Je hebt er steeds meer van nodig voor hetzelfde effect. Bovendien worden je klachten vaak erger dan ze waren voordat je begon met slikken.

Na een periode van waarschijnlijk een steeds hoger wordende dosis kom je dan onherroepelijk tot het punt dat je hiermee niet verder kunt. Je moet stoppen met deze medicatie. Eventueel kun je overstappen op een ander middel, in de hoop dat je daar een poosje wat aan hebt.

Het is zeer onverstandig om er in één keer mee op te houden. Dopamine agonisten moet je geleidelijk afbouwen. Idealiter doe je dit afbouwen in nauw overleg met je arts. De dopamine agonisten waar het hier over gaat zijn ropinirol, pramipexol en rotigotine. Ropinirol en pramipexol zijn pillen. Rotigotine is een pleister. Een andere naam hiervoor is neupro pleister.

Andere medicijnen afbouwen

Er zijn ook andere medicijnen bij rusteloze benen waarbij je misschien te maken krijgt met de noodzaak om af te bouwen. Dit zijn alternatieven voor dopamine agonisten. Ik schreef al eerder een blog over deze alternatieven.

De eerste in het rijtje zijn de zogenaamde anti-epileptica. Ik weet wel van een aantal lotgenoten dat zij een variant hiervan slikken. Anti-epileptica zijn bedoeld voor mensen met epilepsie of zenuwpijn. Voorbeelden hiervan zijn pregabaline en gabapentine.

Bij deze medicijnen is het niet zozeer augmentatie die maakt dat je ermee moet ophouden. Hier zorgen vooral de bijwerkingen ervoor dat iemand op een gegeven moment besluit de handdoek in de ring te gooien. Het kan ook zo zijn dat de medicatie gewoon niet aanslaat. Dat wisselt kennelijk per persoon.

Op lotgenotenfora heb ik gelezen wat een ellende het afbouwen van deze middelen soms brengt. Vooral van pregabaline heb ik wel begrepen dat het een zeer verslavend middel is. Onttrekkingsverschijnselen zijn vaak niet mals.

Andere alternatieven voor dopamine agonisten zijn slaapmiddelen ofwel benzodiazepinen. Je weet misschien dat slaappillen behoorlijk verslavend zijn. Een arts schrijft ze het liefst alleen als (tijdelijke) noodoplossing voor. Bij langdurig gebruik zal afbouwen ook hier een flinke opgave zijn.

Het derde alternatief dat ik wil noemen, zijn opiaten. Opiaten zijn bijvoorbeeld allerlei afgeleiden van morfine. Je kunt denken aan oxycodon en fentanyl. Een ander opiaat is methadon. Ook dit zijn geen middelen om lichtvaardig mee om te springen. Verslaving is een aanzienlijk risico, evenals overdosering. Ik heb het dan nog niet eens over afbouwen.

Afbouwen onder leiding van een arts

Afbouwen onder leiding van een arts is een goed advies. Het is wel een vraag in hoeverre artsen hier zorgvuldig genoeg mee omgaan.

Van lotgenoten heb ik namelijk meer dan eens gehoord dat ze (te) weinig ondersteuning kregen van hun behandelend arts. De adviezen gingen meestal niet veel verder dan wanneer ze een lagere dosis konden nemen en wanneer niks meer. Opvolging wat betreft fysieke of mentale problemen in dit afbouwproces schoot er vaak bij in.

Maatwerk lijkt me bij afbouwen sowieso nodig. Ieder lichaam reageert anders. Uit ervaring weet ik uit mijn nabije omgeving wat een ellende afbouwen kan opleveren. Middelen die verslavend zijn, maken bij sommigen een dusdanige fysieke of mentale reactie los dat je echt niet zomaar van zo’n middel afkan.

Wat ik ook wel gelezen heb, is dat mensen aangeven dat ze nooit aan het middel waren begonnen als ze dit van tevoren hadden geweten. Meer informatie door de arts voordat een medicijn wordt voorgeschreven, zou iemand een betere kans geven om hier een weloverwogen risicoafweging en keuze in te maken.

Afbouwpoli

Een speciale afbouwkliniek waar mensen met rusteloze benen terecht kunnen als ze hun medicatie moeten afbouwen, is er (nog) niet. Toen ik hier bij iemand uit mijn nabije omgeving mee te maken kreeg, was er nog voor geen enkele doelgroep sprake van. Dit is meer dan 15 jaar geleden. De persoon in kwestie wilde een middel tegen angst en depressie afbouwen. Het vrij vage advies dat hij van de psychiater kreeg, was om steeds een beetje minder te nemen.

Hij ging aan de slag met stukjes van de pilletjes afsnijden, om het zo geleidelijk mogelijk te doen. Dit was een geknoei van jewelste. Het ging vrij snel zodanig mis dat de angst waarmee het allemaal een aantal jaren daarvoor was begonnen terugkwam. Uiteindelijk moest hij naar een hogere dosis dan voorheen om de balans weer enigszins te herstellen. Geloof me, dit is een hele korte versie van een vrij rampzalig verloop.

Ik weet niet hoe het toen precies zat qua mogelijkheden, maar inmiddels bestaan er taperingstrips. Dit zijn strips waarin precies de juiste doseringen per dag voor het afbouwen zitten. Persoon in kwestie hoeft niet zelf meer te gaan hannesen met een mesje om de pilletjes bij te snijden. Het is helaas wel zo dat zorgverzekeringen deze taperingstrips meestal niet vergoeden. Ongelooflijk maar waar. Taperingstrips zouden ook voor mensen met RLS kunnen werken, lijkt me. Ik vermoed echter dat ze nog niet voor deze doelgroep bestaan.

Er is wel een afbouwkliniek van GGZ inGeest in Amsterdam. Deze afbouwpoli (locatie De Nieuwe Valerius) is er sinds januari 2021. De poli heeft ruime ervaring met het afbouwen van antidepressiva. Ik kan me zo voorstellen dat die ervaring ook heel nuttig kan zijn voor ieder ander die van medicijnen af wil of moet waar je niet zomaar mee kunt stoppen.