Als ik berichten hierover mag geloven, lijkt het erop dat artsen bij het voorschrijven van medicatie voor rusteloze benen steeds vaker kiezen voor pregabaline.
Voorheen viel de keuze meestal op een dopamine agonist als ropinirol of pramipexol. Bij die medicijnen blijkt echter dat een groot gedeelte van de mensen die ze slikken, te maken krijgt met augmentatie.
De vraag is hier of pregabaline in alle opzichten een betere keuze is. Ik neem dit onderwerp in dit blog nader onder de loep.
Wat is pregabaline
Pregabaline behoort tot de ‘familie’ van anti-epileptica. Ik schreef al eerder een blog over andere medicijnen. Anti-epileptica worden daarin genoemd als één van de alternatieven voor dopamine agonisten.
Naast pregabaline (‘Lyrica’) is er in deze groep van anti-epileptica het medicijn gabapentine (‘Neurontin’). Deze worden allebei voorgeschreven bij epilepsie en zenuwpijn. Beide namen hebben de lettercombinatie ‘gaba’ in zich. Dat is niet toevallig.
GABA is een aminozuur dat de hersenen uit zichzelf aanmaken. In het menselijk lichaam fungeert deze stof als een neurotransmitter. GABA heeft een rustgevende werking, reguleert stress en remt zenuwimpulsen. Het helpt ook bij het beter ontspannen van spieren.
Pregabaline is een opvolger van gabapentine. Het wordt niet alleen voorgeschreven als middel tegen epilepsie, maar bijvoorbeeld ook bij (perifere) neuropathie, fibromyalgie en als middel tegen angststoornissen.
Je moet dit medicijn opbouwen. Het werkt pas na een aantal weken. Pregabaline slaat overigens niet bij iedereen aan. Je kunt er ook niet zomaar mee stoppen als je eenmaal begonnen bent. In dat geval is afbouwen onder leiding van een arts het beste.
Bijwerkingen van pregabaline
Het staat natuurlijk niet vast dat je (alle) bijwerkingen die op bijsluiter staan krijgt. De meest voorkomende bijwerkingen bij pregabaline zijn slaperigheid/dufheid/vermoeidheid, hoofdpijn en duizeligheid. Er is echter nog een hele waslijst aan bijwerkingen die minder vaak, maar alsnog met enige regelmaat voorkomt. De bijwerkingen treden als het goed is op in de eerste periode van gebruik en gaan dan over.
Bijwerkingen komen bij elke soort medicatie voor. Dit is niet uniek voor pregabaline. Het is wel een vraag hoe vaak ernstige, meer blijvende bijwerkingen bij dit medicijn voorkomen, in vergelijking tot andere medicijnen. Over de effecten op de langere termijn is nog niet zoveel bekend. In de berichten die ik hierover lees, zie ik dat bijwerkingen zodanig kunnen zijn dat het voor iemand reden is om met de medicatie te stoppen. Het middel is dan erger dan de kwaal.
Voorbeelden van ontwrichtende bijwerkingen zijn ernstige concentratieproblemen en vergeetachtigheid, depressie en angst. Obstipatie en flink aankomen is voor veel mensen ook behoorlijk storend. Meestal is dit voor de persoon in kwestie niet erg genoeg om te stoppen als de pregabaline wel goed tegen de klachten helpt.
Mensen op lotgenotenfora schrijven regelmatig dat ze bij het afbouwen pas merken hoe verslavend het middel eigenlijk is. Ze ervaren afschuwelijke onttrekkingsverschijnselen. Sommigen zeggen daarbij dat als ze dat hadden geweten ze er nooit aan waren begonnen. Begeleiding van artsen bij het afbouwen blijkt helaas nog weleens te wensen over te laten. Taperingstrips die helpen om gemakkelijker geleidelijk af te bouwen worden bovendien vaak niet door de verzekering vergoed.
Lotgenoten
Bij wat ik lees van lotgenoten krijg ik niet direct de indruk dat het voorschrijven van pregabaline al helemaal gemeengoed is onder neurologen. Sommigen krijgen pas een receptje voor pregabaline of gabapentine als zij na een aantal jaren dopamine agonisten last hebben gekregen van augmentatie.
Ik krijg overigens ook niet de indruk dat veel neurologen hun patiënten heel uitgebreid voorlichten over wat ze precies (gaan) slikken en wat de risico’s zijn. Daar zullen vast allerlei redenen voor te bedenken zijn. Weinig tijd zal er één zijn.
De standaard lijkt bij veel neurologen toch nog ropinirol en pramipexol te zijn. Misschien is het voor de oudere generatie neurologen moeilijk om over te schakelen op iets anders dan ze gewend zijn. In hoeverre neurologen wat dit soort zaken betreft regelmatig bijgeschoold worden, weet ik niet.
Wat dit ook lastig en niet eenduidig maakt, is dat neurologen niet verplicht zijn een bepaald medicijn voor te schrijven. Zij kunnen hier zelf keuzes in maken. Het hangt er dus maar net van af wie je treft.
Ja erg slaperig word je er van,en smiddags kom je een beetje bij.vind het ook niks maar wat dan.heb alles al gehad bijna.
Voor mij is Pregabaline vooralsnog ideaal. Heb jaren Pramipexol geslikt met twee maal augmentatie – en toch maar weer opnieuw proberen – bij de derde keer heb ik me vrijwillig afgekickt – twee maanden lang – een ware hel. Dat hoef ik mede-RLS patiënten niet te vertellen. Ik had het drie maanden willen doen, maar dat bleek niet haalbaar. In overleg met huisarts gekozen voor Pregabaline. In stappen opgehoogd van 75 mg naar nu, al een klein half jaar, 225 mg, in twee keer in te nemen i.v.m. opneembaarheid.
In januari van dit jaar bleek uit een slaaponderzoek dat ik ook apneu heb, gemiddeld 25 keer een ademstop per uur. Dus een apneu-apparaat.
Leuke combinatie, RLS en apneu….
Maar goed, ik slaap nu zeer behoorlijk, en heb al een half jaar niet meer gewandeld in het holst van de nacht.
Bijwerkingen? Ja, maar niet zodanig dat ik er ook maar over zou denken om met Pregabaline te stoppen. ’s Ochtends kom ik traag op gang, ik voel me vaak aan het eind van de middag moe (maar ga bewust niet rusten), en met name ’s nachts, als ik naar de WC moet, ben ik voorzichtig want ik sta dan soms wankel op de benen.
Ik kom echter niet aan, en heb niet teveel last van obstipatie.
Tenslotte, ik heb gezien wat een hel Pregabaline is als je ervan moet afkicken. Onze dochter heeft een hersenoperatie gehad, heeft toen Pregabaline moeten gebruiken, en het afkicken was een gruwelijke ervaring.
Maar op mijn leeftijd, 76, ervan uitgaande dat Pregabaline mijn “redmiddel” is, ga ik ervan uit dat ik hiervan niet meer hoef af te kicken.
Volledig mee eens!
1 weekend is veels te kort.
Het heeft wel even nodig voor het echt zijn werk doet..
Ik heb een week flinke last gehad van het overstappen van Ropinirol naar Pregabaline.
Maar ik heb in tijden niet zo stil gezeten in de avond op de bank .
Ik heb dit middel voorgeschreven gekregen , heb het 1 weekend geprobeerd, ik vindt het geen goed middel , mijn benen gingen ontzettend te keer, snacht beneden op de bank doorgebracht, de volgende dag liep ik stonend rond, ben er gauw mee gestopt , en weer terug mijn oude middel in gaan nemen, gaat op dit moment goed.