Kun je Arbeidsongeschikt Raken door RLS?

Al een tijdje speel ik met de gedachte om een blog te schrijven over het onderwerp arbeidsongeschikt raken door rusteloze benen. Ik zie en hoor namelijk weinig over dit onderwerp. Het lijkt me echter buitengewoon reëel. De gevolgen van restless legs zijn groot en dat lijkt niet altijd voldoende te worden onderkend.

Ook onder lotgenoten is het geen gemakkelijk onderwerp om te bespreken. Een beetje een taboe. Het is voor iedereen lastig om te erkennen dat je het allemaal eigenlijk niet meer vol kan houden. Werk, thuis, sociaal enz. Als je niet fit bent dan wordt het echter op een gegeven moment behoorlijk ingewikkeld om alle ballen nog in de lucht te houden.

In dit blog ga ik dieper op het onderwerp in. Ik stel de volgende vragen:

1. Wat is de impact van rusteloze benen?
2. Kun je arbeidsongeschikt raken door RLS?
3. Wordt arbeidsongeschikt raken door RLS voldoende erkend en onderkend door werkgevers en de medische stand?

Slapen

Slecht slapen is een ramp. Het heeft invloed op alles wat je doet. Lichaam en geest hebben slaap nodig om de dagen aan te kunnen. Als je structureel te weinig slaapt dan lijdt je hele systeem daaronder.

RLS is een grillige aandoening. De ene nacht verloopt slechter dan de andere. Bij een paar procent van de bevolking zijn de symptomen er echter elke nacht. Zonder uitzondering. Je kunt je dit nauwelijks voorstellen als je gewend bent zonder problemen te slapen.

Iedereen slaapt wel eens een nachtje wat minder goed. Wanneer deze situatie chronisch wordt dan heb je echt een probleem. Fysiek ga je je minder goed voelen. Mentaal krijg je bijna onvermijdelijk te maken met stress. Depressie ligt ook op de loer.

Rusteloze benen is een progressieve aandoening. Dit betekent dat de klachten in de loop van de jaren erger worden. Je komt er bovendien niet meer vanaf. Niet bepaald een prettig vooruitzicht.

Overdag functioneren: gedeeltelijk arbeidsongeschikt

Idealiter sta je ’s ochtends verfrist van de nachtrust op, klaar voor een nieuwe dag. Lichamelijk en geestelijk ben je hersteld van de vorige dag. Je kunt de activiteiten die op het programma staan met vertrouwen tegemoet zien. Je hebt er zin in.

Ik heb inmiddels meer dan vijf jaar te maken met RLS en weet eigenlijk niet meer hoe het voorheen was om ’s ochtends echt uitgerust op te staan. Er zijn wel dagen waarop ik me iets minder moe voel, maar ik moet altijd rekening houden met veel minder energie dan iemand die wel goed slaapt.

Al jaren heb ik geen reguliere baan meer. Een hele kleine parttimebaan is het maximum wat haalbaar is. Op de dagen waarop ik buitenshuis werk, hoop ik maar dat ik vooraf niet een extra beroerde nacht heb. Omdat ik weet dat ik de dag ervoor en de dag erna vrij kan houden, kan ik de stress hierover binnen de perken houden. Meerdere dagen per week werken zou wat dit betreft echter problematisch zijn.

Het afgelopen half jaar heb ik her en der vanuit huis wat werk verricht. Ik heb al een tijdje in de gaten dat het voor mij het beste is als ik zelf per dag kan kijken wanneer ik genoeg energie heb om een paar uurtjes te werken. Als ik mezelf niet genoeg in acht neem, krijg ik ’s nachts namelijk nog meer klachten van de RLS dan ik nu al heb.

Arbeidsongeschikt

Ik woon alleen en heb geen kinderen. Eigenlijk heb ik nooit veel geld of bezittingen gehad. Ik red me met heel weinig. Niet iedereen leeft echter in dezelfde omstandigheden als ik. En vergis je niet, mijn omstandigheden zijn bepaald niet gemakkelijk.

Als je echter te maken krijgt met rusteloze benen vanuit een reguliere baan buitenshuis, met een partner en kinderen, dan wordt het allemaal een heel ander verhaal. Je moet wel een heel goed vangnet hebben en support vanuit je omgeving om het dagelijkse leven nog leefbaar te houden.

Hoe langer je last hebt van deze ontwrichtende slaapstoornis, hoe meer je afstevent op een ferme burn-out en tijdelijk of langdurig arbeidsongeschikt raken. Iemand met een tijdelijke functie verliest waarschijnlijk zijn of haar baan. Een ander komt in de ziektewet terecht en zal moeten dealen met de leidinggevende en de bedrijfsarts.

Of er vanuit de werkgever en de bedrijfsarts veel begrip is voor een ziekte als RLS is maar zeer de vraag. Hetzelfde geldt voor collega’s die wellicht nog nooit van rusteloze benen gehoord hebben en misschien vinden dat je je aanstelt.

Waarschijnlijk was het al lastig om erover te vertellen. Vertellen over een ziekte als RLS kan iemand vervullen met een gevoel van schaamte. Je wilt namelijk natuurlijk helemaal niet gezien worden als een zeurpiet. Allemaal niet echt bevorderlijk voor je welzijn.

Erkenning door artsen en werkgevers

Zelf ben ik tijdens een arbeidsrelatie gelukkig nooit in de situatie van arbeidsongeschiktheid geweest vanwege mijn rusteloze benen. Ik heb voor die tijd al maatregelen genomen om mijn werklast zo drastisch te verminderen, dat dit niet zou gebeuren. Het mini-inkomen dat ik overhield, nam ik voor lief. Mijn autonomie is me heilig.

In het verleden ben ik echter weleens tijdens een baan ziek geworden met klachten die wat vager waren dan bijvoorbeeld een gebroken been. Werkgevers verschillen natuurlijk van elkaar, evenals artsen en bedrijfsartsen. Mijn ervaring is echter wel dat begrip korter duurt naarmate het ziek-zijn meer ongrijpbaar wordt. Ik schreef al eerder een blog over SOLK (Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten).

Bij een ziekte als RLS zou het goed zijn als er bij artsen en werkgevers meer bekend zou zijn over wat de impact ervan is. Ik weet niet hoeveel mensen in Nederland te maken krijgen met een onhoudbare situatie op hun werk vanwege de rusteloze benen. Mensen praten hier, denk ik, niet zo gemakkelijk over.

Het zou goed zijn om hier meer onderzoek naar te doen en de uitkomsten breed bekend te maken. Als we uitgaan van een paar procent van de Nederlandse bevolking die te maken heeft met de ernstige variant van RLS dan hebben we het over tussen de 170.000 en de 340.000 mensen. Dat zijn er best veel.