Als je in overleg met je huisarts of neuroloog besluit om medicatie te nemen voor je rusteloze benen en/of voor PLMD (Periodic Limb Movement Disorder) dan zou het goed zijn als je ernstig rekening houdt met de kans op augmentatie.
Eigenlijk is dit een onderwerp om altijd in de spreekkamer aan de orde te stellen als het gaat om dopamine agonisten. Ik schreef al eerder een blog over dopamine en medicatie. Mijn vermoeden is echter dat dit gesprek in veel gevallen niet gevoerd wordt en zeker niet standaard is.
Gesprek met arts
Een recent voorbeeld is het gesprek dat iemand in mijn naaste omgeving had met zijn neurologe. Dit gesprek was naar aanleiding van een slaaponderzoek, waarin bij hem PLMD werd vastgesteld. Het geval wilde dat hij door mij al vrij veel over deze aandoening wist en vrij gericht vragen kon stellen.
De neurologe schreef hem pramipexol voor. Dit is een dopamine agonist. De neurologe in kwestie zag niet zo’n groot risico op augmentatie. Ze maakte er in elk geval niet al teveel woorden aan vuil. Bij PLMD kwam helemaal geen augmentatie voor, volgens haar.
Vriend in kwestie vroeg ook naar de mogelijk ongunstige wisselwerking tussen pramipexol en antidepressiva. Volgens de neurologe was pramipexol een totaal ander middel en was hier geen enkel probleem.
Ik schreef ook al eerder een blog over antidepressiva in verband met rusteloze benen waaruit blijkt dat het wel degelijk problematisch kan zijn beide middelen te slikken. Vreemd dat deze neurologe daar geen kennis over leek te hebben.
Wat is augmentatie
Aan het begin van dit blog noemde ik al dopamine en dopamine agonisten.
Ik heb het hier over augmentatie bij medicatie die te maken heeft met een tekort aan dopamine. Dit tekort is waarschijnlijk bij veel mensen een belangrijke oorzaak van hun onrustige benen.
Dopamine agonisten worden ook voorgeschreven voor andere aandoeningen, zoals bij de ziekte van Parkinson. Sterker nog, de medicijnen die in lichtere doseringen aan mensen met RLS worden gegeven, zijn aanvankelijk ontwikkeld voor Parkinson. Ik denk vooral aan ropinirol en pramipexol. Daarover hoor ik ook het meest bij lotgenoten.
Bij tussen de 50 en 70 procent van de mensen die een dopamine agonist gebruiken, is binnen tien jaar sprake van augmentatie. Dat kan dus ook al na 1 jaar zijn. Meer dan de helft krijgt hier mee te maken. Dat is een heel groot gedeelte.
Augmentatie betekent dat je steeds meer ropinirol of pramipexol nodig hebt om effect te hebben. Daar komt nog bij dat je klachten erger kunnen worden dan voordat je met de medicatie begon.
Risico op augmentatie verkleinen
De beste manier om je risico op augmentatie te verkleinen is natuurlijk om nooit te beginnen aan medicatie.
Probeer het gebruik van dopamine zo lang mogelijk uit te stellen of helemaal te vermijden. Dit is ook het advies dat vele lotgenoten geven die de ellende van augmentatie aan den lijve hebben ondervonden.
Kies voor andere (tijdelijke) oplossingen. Slik een poosje extra magnesium, laat je ijzer testen, probeer een koelmat uit, neem een massage en pas je levensstijl zo nodig aan.
Al deze dingen helpen je niet van je klachten af, maar medicijnen geven ook geen blijvende oplossing. Het voordeel van andere strategieën is dat je niet na een bepaalde periode slechter af bent dan je daarvoor was.
De eerlijkheid gebiedt te zeggen dat een deel van de mensen die dopamine agonisten neemt geen last krijgt van augmentatie. Als ik jou was, zou ik me echter wel drie keer bedenken voordat ik het toch erg grote risico nam.
Medicatie afbouwen bij augmentatie
Als je toch besluit om medicatie te slikken die van invloed is op je dopaminehuishouding en je krijgt te maken met augmentatie dan kun je niet zomaar in één keer stoppen. Dat is tenminste niet aan te raden, want het is niet zonder risico’s.
Het is beter om dit geleidelijk te doen en altijd in overleg met een arts. Van lotgenoten weet ik dat ze zich vreselijk hebben gevoeld in afbouwperiodes. Langdurig, slapeloze nachten met ondraaglijk veel last van hun onrustige benen.
Een arts kan wel andere middelen voorschrijven om het leed enigszins te verzachten, en je kunt eventueel een vervangend middel tegelijkertijd opbouwen. Over andere medicijnen voor RLS schreef ik (onder die titel) ook al eerder een blog.
