Als je in overleg met je huisarts of neuroloog besluit om medicatie te nemen voor je rusteloze benen en/of voor PLMD (Periodic Limb Movement Disorder) dan zou het goed zijn als je ernstig rekening houdt met de kans op augmentatie.
Eigenlijk is dit een onderwerp om altijd in de spreekkamer aan de orde te stellen als het gaat om dopamine agonisten. Ik schreef al eerder een blog over dopamine en medicatie. Mijn vermoeden is echter dat dit gesprek in veel gevallen niet gevoerd wordt en zeker niet standaard is.
Gesprek met arts
Een recent voorbeeld is het gesprek dat iemand in mijn naaste omgeving had met zijn neurologe. Dit gesprek was naar aanleiding van een slaaponderzoek, waarin bij hem PLMD werd vastgesteld. Het geval wilde dat hij door mij al vrij veel over deze aandoening wist en vrij gericht vragen kon stellen.
De neurologe schreef hem pramipexol voor. Dit is een dopamine agonist. De neurologe in kwestie zag niet zo’n groot risico op augmentatie. Ze maakte er in elk geval niet al teveel woorden aan vuil. Bij PLMD kwam helemaal geen augmentatie voor, volgens haar.
Vriend in kwestie vroeg ook naar de mogelijk ongunstige wisselwerking tussen pramipexol en antidepressiva. Volgens de neurologe was pramipexol een totaal ander middel en was hier geen enkel probleem.
Ik schreef ook al eerder een blog over antidepressiva in verband met rusteloze benen waaruit blijkt dat het wel degelijk problematisch kan zijn beide middelen te slikken. Vreemd dat deze neurologe daar geen kennis over leek te hebben.
Wat is augmentatie
Aan het begin van dit blog noemde ik al dopamine en dopamine agonisten. Ik heb het hier over augmentatie bij medicatie die te maken heeft met een tekort aan dopamine. Dit tekort is waarschijnlijk bij veel mensen een belangrijke oorzaak van hun onrustige benen.
Dopamine agonisten worden ook voorgeschreven voor andere aandoeningen, zoals bij de ziekte van Parkinson. Sterker nog, de medicijnen die in lichtere doseringen aan mensen met RLS worden gegeven, zijn aanvankelijk ontwikkeld voor Parkinson. Ik denk vooral aan ropinirol en pramipexol. Daarover hoor ik ook het meest bij lotgenoten.
Bij tussen de 50 en 70 procent van de mensen die een dopamine agonist gebruiken, is binnen tien jaar sprake van augmentatie. Dat kan dus ook al na 1 jaar zijn. Meer dan de helft krijgt hier mee te maken. Dat is een heel groot gedeelte. Augmentatie betekent dat je steeds meer ropinirol of pramipexol nodig hebt om effect te hebben. Daar komt nog bij dat je klachten erger kunnen worden dan voordat je met de medicatie begon.
Risico op augmentatie verkleinen
De beste manier om je risico op augmentatie te verkleinen is natuurlijk om nooit te beginnen aan medicatie. Probeer de medicinale beïnvloeding van je dopaminehuishouding zo lang mogelijk uit te stellen of helemaal te vermijden. Dit is ook het advies dat vele lotgenoten geven die de ellende van augmentatie aan den lijve hebben ondervonden.
Kies voor andere (tijdelijke) oplossingen. Slik een poosje extra magnesium, laat je ijzer testen, probeer een koelmat uit, neem een massage en pas je levensstijl zo nodig aan. Al deze dingen helpen je niet van je klachten af, maar medicijnen geven ook geen blijvende oplossing. Het voordeel van andere strategieën is dat je niet na een bepaalde periode slechter af bent dan je daarvoor was.
De eerlijkheid gebiedt te zeggen dat een deel van de mensen die dopamine agonisten neemt geen last krijgt van augmentatie. Als ik jou was, zou ik me echter wel drie keer bedenken voordat ik het toch erg grote risico nam.
Medicatie afbouwen bij augmentatie
Als je toch besluit om medicatie te slikken die van invloed is op je dopaminehuishouding en je krijgt te maken met augmentatie dan kun je niet zomaar in één keer stoppen. Dat is tenminste niet aan te raden, want het is niet zonder risico’s.
Het is beter om dit geleidelijk te doen en altijd in overleg met een arts. Van lotgenoten weet ik dat ze zich vreselijk hebben gevoeld in afbouwperiodes. Langdurig, slapeloze nachten met ondraaglijk veel last van hun onrustige benen.
Een arts kan wel andere middelen voorschrijven om het leed enigszins te verzachten, en je kunt eventueel een vervangend middel tegelijkertijd opbouwen. Over andere medicijnen voor RLS schreef ik (onder die titel) ook al eerder een blog.
Ik heb al langere tijd last van augmentatie. Mijn somnoloog (een neuroloog die gespecialiseerd is in slaapgerelateerde stoornissen) vond dat ik de Neupropleister moet afbouwen tot 0 mg. Gelijktijdig gebruik ik ( om niet al teveel afkickverschijnselen te krijgen) Oxycodon. Het afbouwen van de Neupropleister in kleine stapjes is in het begin bijna ondraaglijk. Toch moet je doorgaan tot de klachten minder zijn. Het is nachten en soms dagen heftig, een soort krampen en schokken in benen zijn het gevolg. Ik hoop uiteindelijk van de dopamine agonist af te komen. Als ik dit 30 jaar geleden geweten had dan was ik nooit aan medicatie begonnen het gaat n.l. van kwaad tot erger. Zijn er meer mensen met soortgelijke klachten en afbouw van dopamine agonisten, ik hoor het graag.
Groet Hajo
Ik slik al jarenlang clonazepam 0.5mg.3tabletjes s’avonds voordat ik naar bed ga.
Soms word ik midden in de nacht wakker en moet ik nog 2 clonazepam innemen.
Maar nu heb ikvandaag van m’n huisarts andere medicijnen gekregen. Pramixelo 0.125 mg.
Maar ik zie er tegenop om te veranderen.
Clonazepam of te wel Rivotril is een spierverslapper en geen dopamine agonist. Dit geeft maar weer eens aan dat de huisarts weinig kennis heeft van de aandoening. Ik heb het ook gebruikt, voorgeschreven door een huidarts. Het is altijd beter een somnoloog te raadplegen.
Hi Luc,
Bij mij zelfde verhaal. Pregabaline werkte voor mij niet dus over op gabapentine. Ik kan jouw email niet zien maar misschien kunnen we contact hebben? Groetjes Lisa
16 AUG 2023 Volgens mij hoort m’n reactie hier?
Ben bezig over te stappen van 15 jaar (2008-2023) Pramipexol naar Pregabaline.
Sinds 2018 klachten (langzaam groeiend naar extreme pijn bovenbenen, later bovenarmen erbij, weer later duizeligheid en hoofdpijn).
Twee weken geleden op eigen houtje (gelezen in bijsluiter en ergens op internet dat dat kon) gestopt (Zat op MAX (3×0,18mg=0,54mg base));
als sneeuw vvor de zon pijn, vermoeid, duizelig en hoofdpijn binnen dag weg; besloten EXIT Pramipexol.
Rusteloze benen kwamen (zaoals te verwachten) terug. Van lieverlee toch maar weer Pramipexol gaan gebruiken’; met 1½ (1½x0,18 mg) boel weer onder ‘controle’
GEEN rusteloze benen meer, wel weer pijn en vermoeidheid, maar duizeligheid en hoofdpijn waren weg (eigenlijk wel vreemd dat ik met ‘slechts’ 1½ tablet toch ook geen rusteloze benen meer had, terwijl daar 2 weken geleden 3 tebletten voor nodig waren?).
Met neurologe/somnologe besloten Pregabaline te gaan gebruiken; stapsgewijs Pramipexol ‘eruit doseren’. Beginnen met 1 tablet Pregabaline (75 mg) aan dagdosering toevoegen en dan de komende dagen Pramipexol afbouwen (in kleine stapjes) tot 0.
Deze eerste nacht al tóch weer rusteloze benen, duizelgheid en hoofdpijn. Te grote stappen in afbouwen Pramipexol, teken dat Pregabaline geen goed idee is, of met Pregabaline zich eerst maar ‘ns settle-n?
Help, wat moet ik doen?
Beste Luc, wat een ellende… Afstemming van medicatie is een lastige zaak. Ieder lichaam reageert weer anders. De afweging van de voors en de tegens van een bepaald middel kan ook ingewikkeld zijn. Bij jou lijkt dat duidelijk het geval. Het zou fijn zijn als je arts je goed adviseert over hoe het verder moet als je zoveel bijkomende klachten hebt. De arts is de specialist op het gebied van medicijnen.
Sterkte Luc!