Al eerder schreef ik over anti-epileptica in verband met rusteloze benen. Deze medicijnen zijn een alternatief voor dopamine agonisten.
Een groot nadeel van dopamine agonisten is dat 50 tot 80% van de gebruikers te maken krijgt met augmentatie. Bij augmentatie verergeren je klachten en heb je steeds meer nodig van het medicijn om nog effect te hebben. Ook anti-epileptica kunnen vervelende bijwerkingen hebben. Er bestaan waarschijnlijk geen medicijnen die voor iedereen alleen maar gunstig werken.
In dit blog ga ik nogmaals in op wat anti-epileptica zijn en op wat de werkzaamheid ervan is bij rusteloze benen.
Wat zijn anti-epileptica
Zoals de naam al aangeeft: anti-epileptica zijn oorspronkelijk bedoeld om epileptische aanvallen te voorkomen. Ze werken ook tegen (zenuw)pijn. Dit komt doordat de medicatie hersencellen minder gevoelig maakt voor prikkels.
Er zijn verschillende vormen van epilepsie. Per persoon wordt afgestemd wat de juiste variant en dosering van het medicijn is. Anti-epileptica moeten geleidelijk worden opgebouwd, te beginnen met een lage dosis. Zo wordt vastgesteld wanneer ze werken.
Pregabaline en gabapentine zijn anti-epileptica die veelal worden voorgeschreven bij pijn. Ze zijn verkrijgbaar als tablet. Het duurt vaak een aantal dagen of weken voordat ze effect hebben. Het trage ophogen heeft als bijkomend voordeel dat het de kans op bijwerkingen verkleint.
Veel voorkomende bijwerkingen zijn duizeligheid, sufheid, concentratieproblemen, vermoeidheid en dubbelzien. Meestal gaan die na verloop van tijd over. Minimaal de eerste twee weken na het opstarten van anti-epileptica mag je niet autorijden of anderszins deelnemen aan gemotoriseerd verkeer. Bij zwangerschap of in de periode dat je borstvoeding geeft, kun je beter geen anti-epileptica gebruiken.
Rusteloze benen
Bij RLS ervaar je meestal niet zozeer pijn. Sommige lotgenoten omschrijven het echter wel zo. Anti-epileptica werken op de signaaloverdracht tussen zenuwcellen. De prikkels die zorgen voor het vervelende gevoel bij rusteloze benen worden door deze medicatie minder sterk doorgegeven.
Van lotgenoten heb ik wel begrepen dat het per persoon verschilt of anti-epileptica aanslaan. Meestal worden ze ingezet als vervanging van dopamine agonisten als ropinirol of pramipexol. Na verloop van tijd kan bij die medicatie namelijk augmentatie optreden.
Niet iedereen reageert goed op anti-epileptica. Bijwerkingen kunnen zo heftig zijn, dat de voordelen niet opwegen tegen de nadelen. Bij anderen is het effect op zich al onvoldoende om ermee door te gaan.
Er is ook een groep bij wie deze medicijnen wel goed werken. Bij deze groep is de RLS hierdoor beter hanteerbaar en vallen de bijwerkingen mee. Mocht dit na verloop van tijd veranderen dan moet het afbouwen geleidelijk aan plaatsvinden. Bij voorkeur onder supervisie van een empathische, deskundige arts.
16 AUG 2023
Ben bezig over te stappen van 15 jaar (2008-2023) Pramipexol naar Pregabaline.
Sinds 2018 klachten (langzaam groeiend naar extreme pijn bovenbenen, later bovenarmen erbij, weer later duizeligheid en hoofdpijn).
Twee weken geleden op eigen houtje (gelezen in bijsluiter en ergens op internet dat dat kon) gestopt (Zat op MAX (3×0,18mg=0,54mg base));
als sneeuw vvor de zon pijn, vermoeid, duizelig en hoofdpijn binnen dag weg; besloten EXIT Pramipexol.
Rusteloze benen kwamen (zaoals te verwachten) terug. Van lieverlee toch maar weer Pramipexol gaan gebruiken’; met 1½ (1½x0,18 mg) boel weer onder ‘controle’
GEEN rusteloze benen meer, wel weer pijn en vermoeidheid, maar duizeligheid en hoofdpijn waren weg (eigenlijk wel vreemd dat ik met ‘slechts’ 1½ tablet toch ook geen rusteloze benen meer had, terwijl daar 2 weken geleden 3 tebletten voor nodig waren?).
Met neurologe/somnologe besloten Pregabaline te gaan gebruiken; stapsgewijs Pramipexol ‘eruit doseren’. Beginnen met 1 tablet Pregabaline (75 mg) aan dagdosering toevoegen en dan de komende dagen Pramipexol afbouwen (in kleine stapjes) tot 0.
Deze eerste nacht al tóch weer rusteloze benen, duizelgheid en hoofdpijn. Te grote stappen in afbouwen Pramipexol, teken dat Pregabaline geen goed idee is, of met Pregabaline zich eerst maar ‘ns settle-n?
Help, wat moet ik doen?